编者按：2025年11月，北医三院1个团队和10位专家荣获“2025致敬医者”奖项，风湿免疫科穆荣教授获“专科精英-免疫科”奖。
在全球约3亿罕见病患者中，硬皮病患者是一群特殊的人——他们的皮肤逐渐增厚、僵硬，面容如戴“面具”，病情若累及心肺，则可能危及生命。北京大学第三医院罕见病中心副主任、风湿免疫科主任穆荣，正是这样一位执著于为患者卸下“铠甲”的医者。
十余年前，一位硬皮病患者因肺纤维化加重离世。目睹患者与年幼子女诀别的场景，成为穆荣心中难以释怀的痛，也推动她走上硬皮病研究与诊疗之路。她设立了国内首个“雷诺现象及硬皮病”专病门诊，以提升早期识别率和治疗水平。
硬皮病虽罕见，却非无迹可循。约90%的患者早期会出现“雷诺现象”——手指遇冷变白、转紫。患者赵先生曾因手指变色就医却被告知无药可治，经穆荣确诊并干预后，病情好转，未再蔓延。另一位患者王阿姨因手指溃疡疼痛难忍，穆荣承诺“一年内让你不疼”，并通过数月治疗兑现诺言。
罕见病诊疗道阻且长，穆荣始终强调医患协作。她积极参与国内外学术会议，推动医生与患者共同交流；建立患者数据库，开展长期随访与精准治疗。一位肺移植患者甚至捐献自己肺组织供团队研究，这份信任成为穆荣持续前行的动力。
作为风湿免疫领域知名专家，穆荣从事临床与科研三十年，从在常见的类风湿关节炎、系统性红斑狼疮领域内深耕，到投身于罕见的硬皮病研究。参与制定多部国内外临床指南，主编、参编《内科学》等教材、专著40余部，发表论文百余篇，荣获华夏医学科技奖一等奖、中华医学科技进步二等奖等多项荣誉。她带领北医三院罕见病诊治中心开展80余种罕见病诊疗，通过多学科协作为患者提供一站式服务。
“我相信，硬皮病患者终将能像高血压、糖尿病患者一样，拥有正常生活。”穆荣的这份信念与坚持，化为一份坚实的支持，陪伴着照亮罕见病患者与家庭在荆棘之路上走得更稳、更远。
