2025 年 9 月 23 日，北京的初秋带着清爽，北医三院健康医学中心一层 136 会议室却暖意融融。一场关乎罕见病——脊髓小脑共济失调患者希望的多学科研讨会在此拉开帷幕，神经内科、康复科、中医内科、生殖医学中心等多领域专家齐聚，为罕见病诊疗与康复事业凝聚智慧力量。

         上午 8 点，参会者陆续签到，期待着这场知识与希望的盛宴。8 点 30 分，会议由北医三院神经内科顾卫红主持开启。北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心代表倪倩倩、中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会秘书长万燕荣、北医三院神经内科主任樊东升先后登台致辞。他们的话语中，满是对罕见病群体的关切，也强调了多学科携手，为患者点亮生命之光的重要性。

             随后，一场场干货满满的讲座接连上演。顾卫红带来 “遗传性共济失调的诊断和治疗”，抽丝剥茧般解析病症；张娜的 “共济失调的康复”，为患者康复之路指明方向；王春勇以 “中医整体观指导下的系统支持”，展现传统医学在罕见病治疗中的独特魅力。茶歇后，现场答疑环节更是气氛热烈，顾卫红、彭荣梅、王旻舒等专家，耐心为大家解开神经内科、眼科等方面的疑惑。

         午后，研讨继续升温。智旭、李蕾、贺晓娟、贾东林等专家，分别就生殖遗传、心内科、营养科、疼痛科的罕见病相关问题答疑，全方位为患者及家属排忧解难。

         这场研讨会，宛如一座桥梁，连接起不同学科，也连接起医者与患者的希望。它不仅为脊髓小脑共济失调诊疗康复带来新思路，更让患者们感受到，在与罕见病抗争的路上，他们并不孤单。