2026 年 2 月 28 日，第 19 个国际罕见病日如约而至，今年的主题为 “不止所见”。在这个聚焦千万罕见病群体的特殊日子里，北医三院在海淀北部院区举办了 “罕见之光 不止所见” 罕见病日多学科公益行动。北医三院骨科作为本次活动发起专业，携手多学科专家，聚焦骨肉瘤、尤文肉瘤等骨原发恶性肿瘤罕见病群体，直面患者诊疗路上的不易，用精准医疗与人文关怀为他们点亮前行之路，用专业力量守护罕见生命。

活动现场，暖意融融。北医三院党委书记金昌晓、副院长李蓉、罕见病诊治中心副主任穆荣、骨科主任李危石，海淀北部院区院长姜宇、副院长孙阿萍等领导嘉宾出席活动。北医三院自2022年成立罕见病诊治中心以来，已组建58个多学科诊疗团队，此次活动既是医院践行公立医院使命的具体实践，更是对罕见病患者“诊断难、治疗难”痛点的精准回应。

金昌晓书记、李蓉副院长、穆荣主任、李危石主任先后登台致辞。领导专家们强调，全球已知罕见病超7000种，我国患者达2000万之众，其中骨科相关罕见病（如骨肉瘤、尤文肉瘤、骨巨细胞瘤等）患者总量超100万，70%以上为儿童青少年。北医三院将持续强化学科建设与多学科协同，以技术创新破解诊疗难题，用人文关怀温暖患者心灵，推动罕见病诊疗向精准化、标准化、多元化发展。让每一个罕见病患者都能感受到专业的守护与社会的温暖。发言结束后，全体领导嘉宾合影留念，定格这一凝聚爱心的时刻。

图：中国首次在国际罕见病日官网注册认证

骨科姬涛主任医师随后为现场嘉宾与患者介绍了国际罕见病日的由来与核心意义。国际罕见病日活动由欧洲罕见病组织发起，如今已覆盖全球超100个国家和地区，今年的主题“More than you can imagine（不止所见）”呼吁全社会看见罕见病患者的生命价值与多元需求。值得关注的是，北医三院骨科牵头的此次活动已正式在国际罕见病日官网注册。本次活动是既往19年全球106个国家参与的600余项活动中，中国首次注册参与，北医三院以实际行动点亮中国回应，让中国骨科罕见病诊疗实践融入全球防治浪潮。

骨原发恶性肿瘤虽为罕见病，却多将魔爪伸向儿童青少年群体，骨肉瘤、尤文肉瘤等疾病不仅让患儿直面肿瘤的威胁，更让整个家庭陷入 “确诊难、治疗长、康复苦” 的困境 —— 从反复辗转的诊断之路，到漫长的化疗与高难度的保肢手术，再到术后兼顾肢体功能恢复与生长发育的长期康复，每一步都充满挑战。而骨巨细胞瘤等骨科罕见病，也让成年患者面临肢体功能受损、生活质量下降的难题，这些 “罕见” 的病痛，背后是一个个家庭的坚守与期盼。

北医三院骨科肿瘤专业始终聚焦骨科罕见肿瘤的精准诊疗与全周期管理，针对儿童青少年骨肿瘤患者打造 “肿瘤治疗 + 保肢生长” 一体化诊疗方案，以数字化精准切除，微创/无创可延长人工关节、3D 打印定制假体、精准保肢手术等前沿技术，在根治肿瘤的同时最大限度保留肢体功能，让患儿在战胜疾病的同时，能拥有正常生长、拥抱生活的机会。此次国际罕见病日，专业组借公益行动正式亮相，既是对骨科罕见病诊疗事业的坚定深耕，更是对每一位骨肿瘤患者的郑重承诺。

本次活动的科普与义诊环节，成为现场服务患者的核心阵地。在科普环节，许婕副主任对现场布置的“罕见病科普摄影展”进行了简单的导览讲解，包括罕见病介绍、治疗过程介绍，以及治疗过程中的人文关怀等方面。现场同步设置图文与实物展示，直观呈现骨科罕见病诊疗技术进展与患者康复故事，一幅幅作品用镜头语言讲述了罕见病群体的真实故事与坚韧力量。

科普分享环节精彩纷呈。在骨科韦峰主任的主持下，血液科罗澜主任、放疗科徐飞主任、骨科姬涛主任、许婕副主任医师等多学科专家依次登台，围绕血液系统罕见肿瘤、放疗技术应用、罕见骨肿瘤保肢技术、骨肿瘤药物治疗等核心主题展开分享，用通俗语言拆解专业知识，为患者及家属答疑解惑。义诊咨询区始终人气满满，骨科相关肿瘤专业组联合血液科、放疗科等多学科专家组成 MDT 诊疗团队，为慕名而来的骨肿瘤患者及家属提供 “一对一” 精准诊疗服务。专家们耐心查看影像资料、细致解答诊疗疑问，从治疗方案优化到术后康复指导，从心理疏导到就医建议，用专业与耐心为每一个家庭排忧解难。

科普及义诊现场

现场还特别设置了患儿手工互动区，孩子们在医护人员的陪伴下动手制作手工，欢声笑语驱散了病痛的阴霾，这一抹温暖的亮色，正是骨科 “技术为根，人文为魂” 诊疗理念的生动体现 —— 我们不仅要治愈患者身体的病痛，更要守护他们心灵的温度，让每一个孩子都能在温暖中直面疾病、拥抱生活。

患儿在住院治疗期间制作的手工作品

活动现场，骨科团队的合影定格了这份坚守与初心，义诊时的专注、与患儿互动时的温柔，都被镜头一一记录。这些画面背后，是骨科医护人员在临床工作满负荷的情况下，仍心系罕见病患者，精心筹备活动的付出；是四肢骨肿瘤专业组百日磨剑，以全新专业力量扎根骨科罕见病诊疗的决心；更是北医三院骨科始终践行 “厚德仁术、求是拓新”，用专业守护罕见生命的责任与担当。

罕见的是疾病，不罕见的是守护与爱。

骨肉瘤等骨原发恶性肿瘤患者的诊疗之路从非坦途，但北医三院骨科将以此次国际罕见病日活动为起点，持续深耕骨科罕见肿瘤精准诊疗，完善诊疗全链条服务，深化多学科协同模式，用前沿技术破解诊疗难题，用人文关怀温暖每一位患者。我们坚信，以骨科之专业，聚多学科之合力，凝全社会之爱心，定能为骨肿瘤罕见病患者撑起一片希望的天空，让每一个 “罕见” 的生命，都能被温柔守护，让每一次坚持，都能迎来新生！