2026年8月1日，由北京大学第三医院骨科组织的“正成长·2026——第一届先天性颈椎侧凸交流会”在北京举行。本次活动以“十七年同行，守护正成长”为主题，旨在进一步加强先天性颈椎畸形领域的多学科交流，推动罕见病专病体系建设，深入促进患者长期管理与医患沟通。

会议现场

本次活动由北京大学第三医院骨科副主任医师夏天主持，依托北京大学第三医院先天性颈椎畸形MDT团队及罕见病团队的协作支持，并在院内队列建设项目的支持下开展。来自新疆、青海、云南、河南等十几个省市自治区的先天性颈椎侧凸患儿及家属，与北京大学第三医院骨科及相关多学科专家齐聚一堂，共同回顾疾病诊疗探索历程，分享患者成长故事，交流儿童颈椎畸形全周期管理理念。

会议主持 夏天

活动伊始，北京大学第三医院骨科副主任周非非致辞。周非非首先对远道而来的患儿及家属表示热烈欢迎，并向多年来信任和支持医疗团队工作的患者家庭表示衷心感谢。他表示，十七年来，正是每一位患儿和家庭的信任与陪伴，让团队能够持续关注这一罕见疾病领域，不断探索、不断前行。此外，周非非回顾了团队在先天性颈椎畸形诊疗领域的发展历程，并表示未来将继续推动专病建设和多学科团队发展，为患儿提供更加全面、连续的诊疗服务，也期待与患者家庭保持长期联系，共同见证孩子们健康成长。

周非非 致辞

随后，北京大学第三医院医务处副处长吴昕霞致辞。吴昕霞从医院管理和发展层面，表达了医院对于骨科罕见病工作的支持与关爱。她表示，罕见病患者数量虽少，但每一个家庭背后都承载着重要的医疗需求，推动罕见病专病体系建设、完善患者长期管理模式，是医院持续关注和支持的重要方向。

吴昕霞 致辞

活动现场，患者及家庭分享环节成为最受关注的部分。

对于先天性颈椎侧凸患儿而言，从疾病发现、治疗选择，到多年后的成长，每一个家庭都有一段独特经历，而这些经历也见证了医患之间长期建立的信任与陪伴。

患友交流群创建者伍翔分享了患者家庭之间从初识疾病、交流信息，到逐渐形成互助支持网络的过程。多年来，患友之间的经验分享和相互鼓励，帮助更多家庭更好地认识疾病、面对治疗，也成为长期管理过程中重要的支持力量。

随后，来自不同治疗阶段的患儿及家属分享了与疾病同行的经历。有的家庭讲述了保守治疗和长期观察过程中的思考，如何结合孩子自身情况制定个体化管理方案；有的长期随访家庭则回顾了孩子从接受治疗到逐渐成长的过程，展现了长期规范治疗和持续随访带来的改变。

术后患者代表小雅分享了自己从接受手术治疗到成长为高中生的经历。虽然面对现场观众仍有些紧张，但她依然勇敢站上舞台，讲述自己的成长故事。这份经历带来的勇气与自信，是长期治疗和陪伴给予孩子最珍贵的收获。

患者家庭代表成成妈妈随后分享了近十四年来陪伴孩子治疗、复查和成长的历程。从最初面对疾病时的不安，到与医疗团队共同制定治疗方案，再到孩子逐渐迈向人生新的阶段，这段经历不仅记录了家庭的坚持，也体现了医患之间长期信任与共同陪伴。

活动现场还设置了成长祝福环节。多名曾经接受治疗的患儿如今已经完成高考，即将开启新的学习生活。孙宇主任、周非非主任为他们送上祝福和纪念礼物。

成长并不仅仅由成绩、学校或专业定义。能够克服疾病带来的挑战，坚持学习，保持自信，并找到属于自己的方向，本身就是成长过程中最珍贵的收获。

合 影（未打码患儿均已签署隐私与肖像知情同意书）

患者和家庭的真实经历，也引出了本次活动的医学汇报环节。

李舒扬主治医师介绍了先天性颈椎侧凸畸形“凹侧撑开”手术策略的制定与应用；杨枭雄主治医师分享了数字化技术在复杂颈椎畸形治疗中的应用；铁大钊住院医师则系统汇报了术后跨生长周期随访结果，展示了患儿长期治疗效果维持及动态管理的重要价值。此外，北京大学第三医院北方院区院长、麻醉科主任医师徐懋以及儿科副主任医师魏红玲围绕围术期安全管理、儿童综合评估和多学科协作进行了展示和交流。通过多学科团队共同参与，进一步完善患儿术前评估和围术期管理，为患儿提供更加安全、连续和全面的诊疗支持。

李舒扬

杨枭雄

铁大钊

徐懋（上）魏红玲（下）

活动最后，北京大学第三医院骨科孙宇进行了总结致辞。

孙宇 总结

孙宇以“感谢、感动、感激、感想”四个关键词回顾了团队十七年来在先天性颈椎侧凸领域的探索历程。他表示，从早期借鉴国外经验开展凸侧切除，到逐步探索形成具有自身特色的凹侧撑开技术，再到PEEK材料、3D打印假体及数字化技术的应用，北医三院骨科团队始终坚持在该领域深耕探索，推动诊疗理念与技术不断创新。他感谢患者及家庭多年来的信任与支持，也感谢团队成员的共同努力，并勉励年轻医生保持探索精神、勇于创新，在持续学习中推动学科发展。

之后，活动进入温情致敬环节。患者代表向医疗团队献花，表达对医护人员多年陪伴与守护的感谢。在“正成长·2026”主题蛋糕仪式上，孙宇主任、周非非主任与现场嘉宾共同庆祝这场特殊的相聚。孩子们也通过“写给十年后的自己”活动，记录此刻的期待与梦想，将对未来健康成长的美好祝愿留存下来。随后播放的致敬视频，通过一张张珍贵影像，回顾了十余年来接受治疗患儿术后的康复历程。从曾经因畸形而困扰的孩子，到如今健康成长、展露笑容的青少年，视频记录了孩子们在治疗后的变化，也见证了一个个家庭从担忧到安心、从期待到收获的过程。

合影

九十年风雨兼程，九十年薪火相传。一种穿越时空的精神，滋养着世代的心灵。今年，我们迎来红军长征胜利90周年，回望那段峥嵘岁月，是为了传承精神、汲取力量，在新时代的“长征路”上，续写属于我们这一代人的华章。