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最争气的病人——“医面之缘”第四季-见字如面

作者:受访专家:王圣林 来自:宣传中心 时间:2026-08-18 文章点击率:

“圣林叔叔,您好!我想对您说——万分感谢!”这是一封小男孩的手写信,字迹稚嫩,一笔一画却攒着劲儿。落款处有几个字尤其用力——“最争气的病人”。

我眼眶一热。两年前,8岁的他入院时,全身瘫痪,靠呼吸机维持生命,是所有人眼中“最重、最急、最没希望”的那个。如今,见字如面。他不只活着,还在认真地活。

一个跟头,绝望有多深

他颈椎里藏着一个先天隐患,叫齿状小骨,我们骨科医生常称之为“沉默的杀手”。不发病时悄无声息,一旦遭遇轻微的外力,就可能错位,直接卡住高位脊髓和脑干。一卡住,就是瘫痪;再严重一点,像这个孩子,心跳呼吸当场就停了。

那天他在床上翻跟头,8岁的男孩,很调皮,一边翻一边喊。妈妈在隔壁收拾家务,忽然听见没声了,跑过去一看,孩子已经发紫,没有呼吸,没有心跳。妈妈当即做心肺复苏,120赶到后紧急插管,一路送到当地ICU。

CT查出问题在脊柱最顶端的那个关节,寰枢椎脱位造成高位脊髓损伤,直接伤及脑干。一个跟头,把那根决定一切的生命中枢,狠狠折了一下。

家长辗转多家医院,答复几乎一致——没希望了,不要折腾他了。

寰枢椎手术是脊柱外科的“珠峰”,术中呼吸心跳可能再停,侥幸下来,大概率高位截瘫。更棘手的是,这种脱位常伴隐匿的发育问题,术中随时可能冒出新状况,全是未知数。

我的第一反应也是:希望渺茫,危险太大。

一滴眼泪,让所有人改了主意

说实话,我当时心里很矛盾。一边盼着这孩子别转来。再救治可能就是白折腾,家属接受不了,我自己也会想:我折腾孩子和家长干啥?可看完所有资料,另一边又隐隐生出念头:万一呢?万一能行呢?

“大夫,我们想试,不怪你,咱们一起努力。”在家长的坚持下,天平倾斜了。

后来我在北医三院ICU第一次见到孩子,各种管线包围着他,瘦小得很,昏迷,没有任何自主动作。当时他的父母正在讲述病情和请求。我看着孩子的小脸,他的眼角,渗出了一滴泪,慢慢地滑到枕边。

这孩子,生命力太顽强了。他动不了、说不了、睁不开眼,却用一滴眼泪喊出:“我想活。”

在场的人都为之动容。这是一个孩子最本能、最原始的求生渴望,任何一个医护都不会松手,就像在悬崖边抓住了孩子的一只手。

当着家属和同事的面,我横下心来——这个孩子,得救。


一根稻草,变成救生圈

北医三院骨科做了全世界最多的寰枢椎手术,我的老师、我老师的老师,一代一代传下来的不只是技术,更有一份担当。

我还是学生的时候,做老师们的助手,看他们一次次突破极限。三十年前,只能做简单的寰枢椎手术;二十年前、十年前,老师们做了上一辈人认为不可能的事。我目睹他们推开屏障,也在这个过程中,一点点成长起来。

既然我的经验到了这儿,那就由我来做。但真正决定敢试的,是孩子的求生欲、父母的信任和医院多学科的综合保障,缺一不可。

全院几十位医护,骨科、ICU、麻醉科、手术室、心血管内科、呼吸与危重症医学科、儿科、耳鼻喉科、神经内科、神经外科、药剂科……大家愿意一起冒险,做了厚厚的应急预案。

手术那天,二十多名医护,六个科室,六个小时。每一步都在鬼门关上走钢丝。下了台的那一刻,如释重负,但不敢松气。人暂时保住了,后面是肺部感染、心衰、颅内出血……一关接一关。

孩子在ICU待了一个多月,我每天都去,每天都揪着心。奇迹的是,他醒得比谁都快。

按最初判断,大概率会长期昏迷,可术后一两天他就睁开了眼。第一周、第二周,手脚末端能动了。

那段日子,他就那么安静躺着,偶尔偏一偏头,缓缓眨一眨眼。我们围着他,小心翼翼地猜他想要什么,后来护士小声问:“你是不是要找妈妈?”平时只能视频,隔着屏幕见一面。

开心又担心,就像马上要得到金牌,又怕丢了。

这个孩子真争气。康复训练从不抗拒,进展神速。神经恢复从上往下,每天长0.5毫米。一般来讲,胳膊能动要四五个月,腿则半年以上。可他才两三个月就远超预期。

父母的期望被一点点拉高。从最初的只要活着,哪怕瘫在床上。到后来孩子得救了,醒了,能动了,就想“能不能早点扔掉轮椅?”“以后能不能上学?”

当初他们把北医三院当作最后一根稻草,还好,我们努力让这根稻草,变成了救生圈,托住了这个家庭。

这封信,是他和医学一起打赢的仗

时隔一年多收到来信,我没想到他字写得这么好。原以为可能坐轮椅、上肢恢复有限,可他不仅握住了笔,还写出了一整页工整的信。

这封信虽是写给医生和医院,却更像他为自己这两年努力的总结。真正的主角始终是孩子自己,我们医生是在身后“打辅助”的人。

今天孩子父母发来一段视频,他竟然站起来了!我看了,没忍住,哭了。

行医路上,不确定性是常态。我能读懂家属眼中交织的紧张、期盼与恐惧,努力控制自己,不能在家属面前先垮掉。

我一直努力在共情、客观与专业之间找平衡。医生也渴望被鼓励。而这个小男孩,给了我们最有力的反馈。

他说自己“最争气”——他不仅替自己争了气,更给了整个团队一次深刻的推进,让我们有底气去触碰更难的边界。他的康复,或许能点亮后面那些与他相似的孩子的路。

“最争气”三个字,实至名归。感谢这个特别争气的小朋友!