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十四岁女孩儿，身体却如八十岁般衰老。身高1米06，体重14公斤，只有相当于一个4岁的孩子。消失的听力，微弱的视力，却如天使般眷恋人间。

桐桐爸爸：“因为看着我们这个桐桐，就是她这么懂事，所以我没有理由不坚强。”

加速的时光，至少给我们留个机会，能陪你一起慢慢变老。

桐桐妈妈：“我妈从小就告诉我，可以，可以，就是可以许愿，可以要求，可以希望，就像。不好意思啊。我就觉得一直特别有希望，我觉得即使我做不到，但是也有人能帮我做到。”

该如何让你知道，无论岁月在你的身上留下怎样的痕迹，我们仍旧非常爱你。

桐桐妈妈：“就是，如果离开了我都能接受，就是我就接受不了，她体会不到我。我就怕，我就怕这样。”

妈妈的希望，女儿还能够返老还童吗？

“这是什么？”

桐桐：“我、目。”

“对，目，眼目的目。弟弟、兄弟、姊弟。”

桐桐：“目。”

“对。”

桐桐：“我。”

时光倒流十四年，在河北省承德市，一个普通却充满爱的家庭中，桐桐出生了。体重七斤六两，身高五十五厘米。白白胖胖，头发黝黑。招人喜爱的小家伙一出生，便成为了全家人的心头肉。

桐桐爸爸：“个子挺大的，挺干净的看着，挺顺溜的，看着像我。”

可是，让一家人做梦都想不到的是，这个可爱的孩子如同坐上了加速十倍的时光穿梭机，她过一年，相当于普通人的十年。

桐桐妈妈：“就是衰老，跟别的小朋友一点儿都不一样了，什么头发了，眼睛了，耳朵了，都衰老。”

从桐桐四岁开始，她的身体就表现出了加速衰老的症状，五岁开始眼窝凹陷，七岁开始脱发，八行走困难，十岁势力下降，十三岁失去了听力。

“泥融飞燕子。”

桐桐：“沙暖睡鸳鸯。”

“对，沙暖睡鸳鸯。对。”

“我当小老师，教小熊念儿歌。”

更加让人揪心的衰老，并不仅仅是容颜的改变。而是桐桐身体各脏器官和整体机能的衰退。

北京大学医学部医学遗传学系讲师 黄昱：“整个这个体系就会变弱，那么这个呼吸系统很容易被感染。那呼吸系统感染加重之后，往往会引起心脏的负担加重，它就会呼吸衰竭，心脏衰竭。很多孩子是最终，死于这样一个结局。”

导致桐桐衰老的元凶是一种罕见的遗传疾病，科凯恩综合症。科凯恩综合症俗称早衰症，发病率只有百万分之一，无药可治。而桐桐全家人都非常健康，为什么只有她自己突然发病？

北京大学地三医院院长生殖中心主任 乔杰：“它因为是一个隐性遗传病，就正好是爸爸妈妈都携带了这个致病基因了，才会发生的。因为这个NRCC6（基因）就是我们叫DNA修复。这个很重要的这个功能，这个功能不行了，它整个这个细胞就不工作了。就像老人一样，然后逐渐逐渐衰老了，所以，就是这样一个生命，就会看着感觉她逐渐的要逝去了。

桐桐爷爷：”你说咱们这么倒霉啊。你说它一个八九百万分之一的这么一个病，就让我们摊上，最心疼的就是无医可治。“

早衰症的孩子平均寿命只有14岁，而今年桐桐刚刚14岁。面对疯狂发展的疾病，她的生命已经进入了倒计时。

桐桐奶奶：”这孩子来到咱们家，全力以赴一百二地疼她，舍不得。“

桐桐爷爷：”哪怕有治她病的这个办法，可以说家里原以为孩子倾家荡产。“

桐桐爸爸：”哪怕她不再长高，不再长胖，只要她快快乐乐地活着，快快了地生活就好。“

桐桐妈妈：”其实离开，我觉得离开不可怕。就是，如果离开了我都都能介绍。就是，过就介绍不了，她体会不到，我就怕，我就怕这样。“

桐桐爸爸：”你想吃什么？你想吃什么呀？吃什么？你想吃什么？“

生活虽累，但也并非全是苦情。一个阳光快乐的家庭，对于桐桐来说，就是一座鸟语花香的天堂。全家人都努力让桐桐像正常的孩子一样学习和生活。

桐桐：”处处闻啼鸟，夜来风雨声，花落知多少。“

桐桐奶奶：”对。“

当了一辈子小学老师的奶奶，更是把教孙女学习当成了最幸福的事情。

桐桐：”金。“

桐桐奶奶：”什么金的金的？“

桐桐：”金。“

桐桐奶奶：”组个词。“

桐桐：”金。“

桐桐奶奶：”对对，金。不知道五组词了，听不着。过去让组组好几个词。“

桐桐：”会，会。“

桐桐奶奶：”会。“

桐桐：”会。“

桐桐奶奶：”会，对。这个都是那个没上就是都不会走呢，那个可地爬那会儿一周那会儿就认得。“

桐桐奶奶：”碧玉。“

桐桐奶奶：”有时候半天半天哭，后来我说我不能这样了，我得面对现实，我好好身体健康，我多陪陪我孙女。我多带着她，她就是幸福的。“

全家人的疼爱，让我们觉得桐桐的眼中都透着清澈的水滴，内心纯净的如一片净土。

”阿姨，她现在能听见你说话吗？“

桐桐奶奶：”听不见，她听不见，要听见这都背下来了。“

家人一直坚持让桐桐上学，直到去年下半年她完全失去了听力，视力也变得很差，无奈之下只能休学在家。

桐桐爸爸：”她特别想上学。在家自己每天都写一篇字，画一张画，有时候写一篇日记。画完画都写上，去上学三个字，看着心里也挺难受的。“

桐桐奶奶：”但是她上学的权利好象都不存在了，心里特不是滋味。一要闹着上学去，那心里跟刀割似的难受。“

懂事的桐桐虽然耳朵听不见，眼睛看不清，心里却总是牵挂着别人。

桐桐爷爷：”我做饭的时候，帮着爷爷做点儿事，扒个葱，扒个蒜，她主动赶点儿。“

”就这儿吧，扒吧。“

”是不好扒不，好扒不？“

”越乖心里越难受，这么好的孩，你说。怕成不了人，担心。“

现在她的世界只剩下可怕的安静。难以想象刚刚开始感知世界的桐桐，探索的大门突然被关闭。小小的她忍受着怎样的隔绝与孤独？

桐桐的身体状况一天比一天差，前年桐桐突然病危，家人连夜把她从老家送到了北京抢救。

”她那会儿都不吃不喝了。“

”我着急的时候我也想了，我说是不是真是留不住。“

而在她最最虚弱的时候，一句话感动了全家人。

桐桐爸爸：”她最难受的时候，她跟妈妈说，她说妈妈我快不行了，要个小弟弟吧。那种感觉太难受了。“

桐桐爷爷：”你要不生小弟弟，我活不了了。这孩子自个儿说自己说的。大人谁也没人教给她呀。“

桐桐妈妈：”我觉得她想要的东西，我只要能够做到的，我都能给她，我都能给她。“

桐桐爸爸：”那时候就决定，要个二胎。“

桐桐这次病危让家人觉得，她剩下的日子可能真的不多了。

但是生了二胎最最担心的情况，就是跟桐桐一样患病，那生活就彻底崩塌了。抱着一线希望，夫妻俩来到了北京大学第三医院。

桐桐爸爸：”那个怎么能保证第二胎……“

桐桐妈妈：”还是好孩子。“

桐桐爸爸：”对，不想她那种。“

桐桐妈妈：”能不能保证？“

北京大学第三医院生殖中心主力研究员 朱小辉：”将来我们生正常孩子的几率是百分之二十五，就是完全不携带这个基因的。

桐桐导致患病的真正原因，是她体内的一个基因发生了突变。而人体一共有三万多个基因，从三万多个基因中筛查出这一个发生突变的基因，难度可想而知。

北京大学第三医院院长生殖中心主任 乔杰：“单基因遗传病的这个诊断一需要从胚胎上拿到一个或者少数几个细胞，然后用这个细胞去做诊断，这个诊断的风险是非常大的。”

尽管风险很高，但为了帮助这家人生意格健康的孩子，医生还是愿意奋力一博。

北京大写第三医院院长生殖中心主任 乔杰：“这个但基因病的诊断确实是风险非常高，首先，你要能够取到这少数的细胞不被污染，其次呢用这个细胞，去检测这个基因很困难，就要有一个单细胞的扩增的这个技术。那这个扩增过程中，如果扩增错了，最后诊断就肯定错了。”

最终医生成功的将16个卵子进行了人工授精，培育出了9个囊胚。但是这9个囊胚到底哪个是完全不携带治病基因的呢？

北京大学第三医院生殖中心副研究员 闫丽盈：“九个里有三个它是一个纯和突变的。就是，就相当于咱们患儿一样，他将来要出生，就是科凯恩综合症。然后有三个呢，它是携带夫妻一放的突变，然后有三个呢它不携带，夫妻任何一方的突变，但是其中有两个它是染色体异常的。所以，只剩下一个它既不含有突变位点它又染色体正常的胚胎。”

经过严格的筛选，医生用最先进的技术，最终从九胚胎中选择了一个，完全不携带治病基因的胚胎，植入到了桐桐妈妈的体内。接下来就是怀胎十月的漫长等待。而桐桐的病真的就没有医治的希望了吗？

北京大学第三医院的乔杰院长，率领生殖医学中心产科、血液科的医生从未停止科研探索和治病救人的脚步。面对这个世界医学界公认的难题，乔杰院长提出了一个开创新的构想。

北京大学第三医院院长生殖中心主任 乔杰：“特别希望的是用这个方法，就是用体脐血干细胞或者是用胎盘的间充质干细胞，那么通过这样一个治疗，能够延缓她的衰老或者阻断她的衰老。”

这是一种全新的尝试，就是利用妈妈肚子里宝宝的脐带血干细胞，来挽救桐桐。如果回输脐带血干细胞真的能够发挥作用，那桐桐的病是不是就有救了？

可是桐桐病情的发展，已经非常快速了，她还能等到一年后，小宝宝的出生吗？

“有疼的地方你就跟我说啊。”

“吃凉一点就闹肚子。”

“容易拉肚子是吗？”

桐桐的病情正在加速发展。她过一天，都相当于我们过了十天。而十四岁的她，全身的机能已经像八十岁老人般衰老。

十个月以后，桐桐的弟弟大壮来到了这个世界，体重七斤六两，身高五十二厘米。

要个小弟弟一直是桐桐的心愿，这是全家人都无比开心的日子。

桐桐妈妈：“今天是我妈妈的忌日，三周年。真不好意思。”

“没事。”

三年前的这一天桐桐的姥姥去世了。老人在去世前就给还没出生的孩子起好了名字，大壮。

桐桐妈妈：“就总是希望我们要一个老二，健健康康的，就起好名了，就我们一直也不敢要，不敢生这个二胎。我寻思就用大壮这为名，也是让，就以这种方式吧，让姥姥陪着我们。”

大庄的出生，也给桐桐带来了生的希望。桐桐就像变了一个人，说话明显多了起来，更想着时时刻刻陪着弟弟。

桐桐：“笑呢。大壮，大壮。他想喝牛奶。”

“这手拿一拿啊，这手拿一拿。”

看到大壮，新的生命总能让人看到希望，想到桐桐更多的却是心疼和担忧。

“能看见一点点吗？”

“特别可爱，来抱抱。抱抱，真好”

就在大壮体检这天，桐桐的干细胞移植也有了新的进展。

“到28号，20号，我们就在这个星期就可以做这个胎盘的这个间充质干细胞的输入了。”

在最终移植前，北京大学第三医院的乔杰院长，率领各科室的专家进行了全院大会诊。

“现在呢，这个孩子已经就是在5月4号出生了。父母一直对咱们科学有一定的期望，期盼咱们能帮助他们来挽救这个大孩。”

由于桐桐的病世界罕见，更没有先例可依，作为世界上的首次尝试，乔院长和专家们还有很多顾虑。

“干细胞是一个新的技术，那么干细胞治疗现在属于临床研究，看看能不能改善她的症状。”

“太感谢了。”

“但是目前呢，国际商没有人用这种间充质干细胞治疗这种遗传疾病，这种全身系统的疾病。所以咱们这是一种探索性的，就是期望能够改善她的这个目前的状况。”

“再一个她要是血容量很低，低血压的情况输入这个细胞，有栓塞的风险。”

“稍稍点滴两天。”

“对。”

“扩容，让她这个状态好一些，然后我们再做这个（移植）。”

“对。”

“现在还有一些抗衰老剂。”

北京大学第三医院血液科主任医师 克晓燕：“我觉得在回输过程中，我们可以综合的治疗一下。”

“她这个孩子我们觉得特别遗憾的就是年纪有点儿大了，如果我们能够早有干细胞扩增这么稳定技术，对于单基因病的诊断，之后早点而有兄弟姐妹，可能会对她好点。”

爷爷奶奶在承德老家实在放心不下，更加思念桐桐，他们在移植前夜，连夜坐了五个小时的硬座，赶来陪孙女一起经历这个重要的时刻。

“现在一开始慢点，然后十分钟以后，我们再稍微调快点。”

桐桐爷爷：“儿子们不让，说这么大岁数了还坐硬座。我说能省一点省一点。”

桐桐奶奶：“寻思省点是点，这孩子花得太多了，寻思甭管花多少钱，就说卖房子啥也得给她治，只要有一线希望就给她治。”

桐桐爸爸：“木耳，木耳。”

在了解到桐桐家的困难情况后，医院免除了这次移植治疗的所有费用。

终于迎来了输入干细胞的日子，医生们忙碌地做着输入前的准备工作，桐桐一家人内心更是忐忑不安。

“把特别重要的东西给你输进去，好吗？所以咱们还得再扎，好吗？”

桐桐爸爸：“你说，没事儿。”

“好不好？”

“也期待，也担心。”

“没睡好，两三点钟就醒了，再也没睡着。寻思今天植入了，这是生命关头。”

上午十一点医生开始为桐桐输入这救命的一百毫升干细胞。

这一滴一滴透明的液体，里面有着几百万个充满无限再生能力的间充质干细胞。而这些我们看不到，摸不到微笑的细胞，就是桐桐冲绳的希望。

这一刻，爸爸、爷爷和奶奶守护在桐桐旁边，和桐桐一起等待奇迹的到来。

“这个是那个中国人寿给咱们家提供的一个关爱基金。”

“谢谢，谢谢。”

“认识这个字吗？”

“生命缘。”

也许这一刻治疗的结果还是个未知数。但重要的是，所有人都带着希望，用爱的力量，又带着桐桐向前跨出了一步。永不放弃，永远在一起。