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桐桐爸爸：“总会有办法的，我们从来没有放弃过。”

然而事与愿违，桐桐的身体条件越来越恶化，家人连夜把她从北京送到了北京抢救。

“她那会儿都不吃不喝了。”

桐桐妈妈：“我着急的时候，我也想过，是不是真是留不住。”

桐桐爸爸：“住院一检查，急性肝衰，急性肾衰。心肌受损，给我们下了两次病危。”

桐桐妈妈：“重症监护。过两天，医院真的给救过来了。”

桐桐这次病危，让家人觉得她剩下的日子，可能真的不多了。桐桐的身体状态一天比一天差，可是她想去上学的念头，从来没有放下过。

桐桐妈妈：“桐桐特别想上学，早晨自己就收拾好，自己洗脸刷牙，让奶奶给梳好头发，把书包都装好，就说要去上学。奶奶没办法了，就背着书包，带着李雨桐去学校，一到我们拉校门口，奶奶就告诉说，你看学校放假了。其实那会儿是孩子上课时间。去了几次，桐桐就觉得确实学校在放假没有学生，就不再强说要去上学了。有时候能见着学生，就知道是上课呢，奶奶没办法就得领桐桐到学校里，去找个教室，跟老师说，让桐桐去上一节课。”

全家人都努力让桐桐，像正常的孩子一样学习和生活。

“处处闻啼鸟。夜来风雨声，花落知多少。”

桐桐奶奶：“对。”

当了一辈子小学老师的奶奶，更是把教孙女学习，当成了最幸福的事情。

“今。”

桐桐奶奶：“什么今啊今啊。”

“今。”

桐桐奶奶：“组个词。”

“今。”

桐桐奶奶：“对对今。不知道组词，听不着，过去要组好几个词。”

“会。会。”

桐桐奶奶：“会。”

“会。”

桐桐奶奶：“对，这都是那个没上，就是都不会走呢，可地爬那会一周那会儿就认得。”

家人一直坚持让桐桐上学，直到去年下半年，她完全失去了听力。视力也变得很差，无奈之下，只能休学在家。

桐桐妈妈：“看着有路边的小学生，放学上学，我们都得给她打岔，不让她看到路边的学生。”

桐桐爸爸：“有一段时间，画的每张画上都写，都写上去上学。她非常想上学。”

桐桐妈妈：“她喜欢写字、画画，也喜欢写日记，但是现在她都不能好好的表达了。我觉得这就是她最大的遗憾。”

对于桐桐的病情，爸爸妈妈从没有放弃过，几经周折，桐桐一家终于找到了生病的原因。

桐桐爸爸：“所以我们就一直检查，一直检查到市里医院的时候，做了核磁。她的脑袋里有钙化点。后来，市医院建议我们到北京的医院，那段时间把北京的各大医院都跑遍了。最后到儿童医院，才确诊的这个科凯恩综合。”

科凯恩综合征俗称早衰症，是一种世界罕见发病率为百万分之一，无药可治。其特点是患儿出生时正常，两岁后发病，面容苍老，眼球内陷，身材矮小。脑组织及颅内血管有钙化，皮肤对光敏感，视神经萎缩致视力丧失。听神经损伤最终导致耳聋，患者平均寿命只有14岁。而今年桐桐刚刚14岁，面对疯狂发展的疾病，她的生命已经进入了倒计时。

“整个体系就会变弱，呼吸系统就会容易感染，呼吸系统感染加重之后，往往就会引起心脏负担的加重，最后呼吸衰竭，心脏衰竭，很多孩子最终是死于这样的一个结局。“

而桐桐全家人都非常健康，为什么只有她自己突然发病呢？

北京大学第三医院院长生殖医学中心主任乔杰：“她因为是一个隐性遗传病，就正好是爸爸妈妈都携带这个致病基因了，才会发生的。因为这个ERCC6，就是我们叫DNA修复，这个很重要的这个功能，这个功能不行了，她整个这个细胞就不工作了，就像老人一样，然后逐渐逐渐衰老了。所以就是这样一个生命，就会看着感觉她逐渐地要逝去。”

原来桐桐的父母本身各携带百分之五十的致病基因，在日常生活中，这百分之五十的致病基因，并不影响他们的生活健康质量。然而一旦两个人结合，形成胚胎就只有四分之一的可能性生出健康的宝宝，而桐桐恰恰不是四分之一的幸运儿。

桐桐爸爸：“医生说，她这种病寿命也就十几岁。从她的神经系统到各个脏器、皮肤、视力、听力都在退化。这个病没有治疗的方法，也没有治她这种病的药，而且她的愈后不好，全世界都没有办法治疗她。跟天塌下来一样，心里特别难受。她最难受的时候，跟她妈妈说，她说妈妈我快不行了。要个小弟弟吧。那种感觉太难受了。”

桐桐爷爷：“你要不生小弟弟我就活不了了。这孩子这样说的自己说的，大人谁也没人教给她。”

面对这种世界罕见病，全家人做出了一个重大的决定。

桐桐爸爸：“那时候就决定，要个二胎。”

……